Ordu
DOLAR13.4726
EURO15.2894
ALTIN793.64
reader

DEMİR ALİ’NİN ANNESİ EZGİ KARA BAYRAKTAR YAZDI: ÖYLE ÇOK ŞEY ANLATIYOR Kİ BU KARE

  • Yazdır
  • A
    Yazı Tipi
  • Yorumlar
DEMİR ALİ’NİN ANNESİ EZGİ KARA BAYRAKTAR YAZDI: ÖYLE ÇOK ŞEY ANLATIYOR Kİ BU KARE
Abone ol

Alanında uzman olmayan doktorların bilmediği bu hastalıkla 2 sene boyunca duymadığımız kötü ihtimal kalmamıştı. Doğar doğmaz hareketsiz kalınca Demir Ali yoğun bakıma yattı. Epikrizine gevşek bebek (SMA’nın diğer adı) yazdılar ama bizi bu konuda uyaracak yönlendirecek tek bir doktora rastlamadık uzun süre. Dedim ya bilinmeyen bir hastalıktı o zamanlar.

Şimdi Demir Ali’nin kampanyasından sonra Ordu’da SMA nedir bilmeyen yok. Birçok evlenecek çift taşıyıcılık testi yaptırdı. Büyükşehir Belediyesi genetik taşıyıcılık testi için harekete geçti. Anne adayları kadın doğum doktorlarına ultrasonda SMA’lı olup olmadığı anlaşılıyor mu diye soruyormuş. Tabi kan testi dışında sonuç almak mümkün değil. Yani uzun lafın kısası çok zor bir dönemde kampanyaya başlamıştık. Herkese tek tek önce SMA’yı sonra ZOLGENSMA’yı sonra FDA ve EMA’yı anlattık. Bizim süreçlerimizden sonra kampanya düzenleyen aileler artık ne hastalığı ne de ilacı anlatmak zorunda kalmadı.

Ben Demir Ali’nin nice gönüllüsünden “Demir Ali ile başladım hala devam ediyorum” cümlesini çok duydum hala duyuyorum. Balon geri sayımı türlü görsellerle çeşitlendi kırmızı balon kampanyamızdan sonra ve kampanya sonu balonlar uçtu defaten. Yani bir hayal kurdum. Defalarca gerçek oldu sonrasında.

İlk defa ben diyorum. Çünkü bunlar gerçekleşirken “ben” anne olarak çok yorgunum. Yaşaması imkansız; başını tutması imkansız ; oturması imkansız; yürümesi imkansız… Hep imkansız bizim hayatımızın bir köşesinde. Ama hayat hep şöyle diyor bize “Zoru başarırsın ama ‘imkansız’zaman alır “

Dolayısıyla çok zaman ve efor isteyen hayatımızda bireysel kampanyalara verebileceğim en güzel destek Demir Adam’ın gelişmelerini sizlerle paylaşmak olur. Kampanyalara bireysel destek olmaktan çok daha önemli bu. Ki bilen bilir gerek arka planda gerekse tam ortasında uzattığımız el kırılsa da zaman zaman hiç bırakmadık aileleri. İmkansızı başarmak için daha çok zamana ihtiyacımız var.

Canlı yayın ve bireysel paylaşım taleplerine geri dönmüyorum bu sebeple, bana kırılmayın.

Bu büyük mücadelenin kazananı olalım .Çünkü Demir Adam’a bu yüzden destek olmuştunuz iyi ki varsınız


  • 1
    SEVDİM
  • 0
    ALKIŞ
  • 0
    KOMİK
  • 0
    İNANILMAZ
  • 0
    ÜZGÜN
  • 0
    KIZGIN
ALTINORDU BELEDİYESİ TRAFİK EĞİTİM PARKI DA HİZMETE HAZIRÖnceki Haber

ALTINORDU BELEDİYESİ TRAFİK EĞİTİM PARKI...

DEĞERLİ ÖĞRETMENİM PROGRAMI ORDU’YA GELİYORSonraki Haber

DEĞERLİ ÖĞRETMENİM PROGRAMI ORDU’YA GELİ...

Yorum Yazın

Başka haber bulunmuyor!

Ana Sayfa
Web TV
Foto Galeri
Yazarlar