Ordu
DOLAR13.599
EURO15.4427
ALTIN795.03
reader

EVLİLİK ÖNCESİ TÜM ÇİFTLERE SMA TESTİ ZORUNLU OLMALI  

  • Yazdır
  • A
    Yazı Tipi
  • Yorumlar
EVLİLİK ÖNCESİ TÜM ÇİFTLERE SMA TESTİ ZORUNLU OLMALI  
Abone ol
Önce Ordu’nun sonra Türkiye’nin SMA hastası bebeği Demir Ali’nin sağlığı için destansı mücadelesi ile tanıdığı Ezgi Kara Bayraktar, Sağlık Bakanlığının evlilik öncesi tüm çiftlere SMA tespit testinin zorunlu hale getirmesi gerektiğini söyledi.        

Hazırlayan: Yasin Çanakçı

SMA hastası Demir Ali’nin annesi Av. Ezgi Kara Bayraktar Youtube’da katıldığı canlı yayında merak edilen soruları yanıtladı. Bayraktar, hem SMA hastalığına dikkat çekmek hem de yaşadıkları zorlukları anlattı. Ayrıca SMA taşıyıcılık testi ücretinin yüksek olması nedeniyle bu soruna çözüm bulmak için Genoks firması tarafından ücretin daha makul seviyelere indirilebilmesi için çalışma yapıldı. Biz de sizler için bu yayını haberleştirdik. 

Soru: Böyle bir kampanyaya neden düzenlediniz?

 

 

Daha fazla SMA’lı bebek doğmasın diye daha fazla anneler acı çekmesin diye kendi adıma bunu yaptım. Tek dileğim büyüyerek bu farkındalığın oluşması Sağlık Bakanlığının nezdinde ücretsiz test yapmaya kadar gitmesi. Ancak o güne kadar SMA hastalıklı bebekler listeye eklenmeye devam ediyor. Biz acı çekelim ama o çocuklar çok acı çekiyor ve bununla ilgili Türkiye’de her ne kadar kabul edilmese de ciddi sorunlar var.

Devletin karşıladığı ilaçta çok ciddi kriterler var. Şöyle düşünün ki çocuğunuz nefes alamazken o çocuğa nefes testleri yapılıyor ve geçemezse ilacı kesiliyor ölüme terk ediliyor. Böyle bir hastalıkla neden başa çıkmak zorunda kalasınız? Eğer taşıyıcılık testi yaygınlaşırsa ona göre önlemimizi alırsak belki 10 yıl sonra konuşmayacak oluruz. Hali hazırda bebeklere ilaçlarını ulaştırırsak SMA hastalığının böyle böyle kökünü kazırız. Ancak bilinçli olmak ile önlem almak ile kurtulabiliriz. Bunun da tek yöntemi var. Çifgtler taşıyıcılık testi muhakkak yaptırmalılar.

Soru: Talepleriniz nelerdir?

Böyle zor bir hastalıkla ile ilgili Türkiye genelinde farkındalık oluşmuşken bizim esasen Sağlık Bakanlığından ve ilgili diğer kurumlardan istediğimiz şey evlenmeden önce tüm çiftlere SMA taşıyıcılık testi yapılması. Ama maalesef bununla ilgili yeterli farkındalık ve devlet nezdinde bu testin yapılması gerçek mana da çok uzun zaman alacak gibi duruyor.

Hastalıktan etkilenen çevrenizde kimse yoksa bile bu hastalığı taşıyor olabilirsiniz. Bu bir ihtimal. Nasıl kan uyuşmazlığı testi zorunlu ise bunun da zorunlu olması lazım. Bakıldığı zaman devlete tedavinin maliyeti çok daha fazla. Dolayısıyla bunun çözülmesi lazım.

Ailelerin ne çileler çektiğini, devletin bir noktaya kadar nasıl destek olamadığını izin almak isteseler dahi izinlerin iptal edildiğini, kampanya yürütmek isterken kampanyalarının baltalandığını, devletin karşıladığı ilacı kriterlere bağlı aldıklarını gördünüz. Aynı şeyleri yarın yaşayan siz olmayın diye yapıyoruz. İnşallah nasıl Ankara Büyükşehir Belediyesi Mansur Yavaş nezdinde yeni evlenecek çiftlere ücretsiz SMA tespit testi yapıldığı gibi tüm belediyelere böyle bir teklif götürülebilir.

Soru:  Kimler test yaptırmalı?

Gebelik öncesi ya da gebeyken eğer bir şüpheniz varsa bebeğin suyu fazlaysa, hareketlerini az buluyorsanız SMA taşıyıcılık testi yaptırın. Özellikle evlenmeyi düşünenler ve çocuk sahibi olmak isteyenler, ilk çocuğu sağlıklı olsa dahi ikinci çocuğu düşünenler muhakkak SMA hastalığında taşıyıcılık testini yaptırın. Evlenecek yakınlarınıza bu testi önerin.

Soru: Neden devlet hastanelerinde SMA testİ yaptırmak zor?

Bu testi yaptırmak isteyip devlet hastanesinde ne gerek var tepkisi alan ücretsiz yaptıramayacağını anlayıp ama çok pahallı diye yaptıramayan kişileri teste bir adım daha yaklaştırmak istedim. Ailenizde sebepsiz yere ölen bebek varsa muhakkak bu testi yaptırın.

Tek genetik hastalık SMA değil ancak tedavisi bu kadar pahalı olan, bu kadar acı şekilde çocukları hayattan koparan, aileleri psikolojik açıdan mahveden ben başka bir hastalık bilmiyorum. Bildiğim kadarıyla SMA taşıyıcılık testleri üniversite hastanelerinde doktorun talebi üzerine yapılabiliyor. Eğer ailenizde bir SMA hastası yok ise hatta varsa bile bu şekilde test yapmıyorlar.

Soru: Aileleri psikolojik açıdan nasıl etkiliyor?

SMA hastalı bir çocuk dünyaya getirdiğinizde ne kadar önemli olduğunu anlıyorsunuz. Bu sebeple eğer ki SMA hastalığının ne kadar zorlu bir süreç olduğunu anlamışsınızdır. Ve bu süreçte çocuğunuzu tedavi ettirmek isterseniz bizler gibi çok zorlu ve çetrefilli yollardan geçmek zorunda kalabilirsiniz.

 

Soru: Kampanyanın amacı ve detayları nelerdir?

Ben de o yüzden kendi imkanlarımla bir şirkete ulaştım ama bize en iyi teklifi veren şirket ile SMA genetik taşıyıcılık testi yapılması Türkiye’nin her yerinden yüzde 50 indirim ile bu testin yapılmasını kolaylaştırdık. Maalesef ki taşıyıcıysanız yüzde 25 SMA hastası çocuğa sahip olma ihtimaliniz var. Yüzde 50 taşıyıcı olma ihtimaliniz var. Dmr10 kodu ile onlara ulaştığınızda Türkiye’nin her yerinden kan verip SMA taşıyıcılık testi yapabileceksiniz. Siz genel merkezi arayacaksınız nerdeyseniz oranın gönüllüsü size ulaşacak ve ücretini ödediğinizde yapılacak.

Bu kampanyanın bize herhangi bir geri dönüşü yok. Bana tek geri dönüşü şu olacak ben testi yaptırdım taşıyıcı çıktım diyecek. O zaman önlemlerini alarak anne olacaklar.  Ben önlemimi almak istiyorum diyenler için, ben kendi adıma elimi taşın altına koydum. Katılım çok olursa bu kampanyayı uzun da tutabiliriz.

Soru: Çocuklarda ilk hangi belirtiler ortaya çıkar?

SMA Hastalığının çok acı tarafı da tip-1 hastalarının özellikle biçilen ömrün 1 yıl olması ve bu süreçte çocukların mütemadiyen enfeksiyon, nefes alma problemleri hareket kısıtlamasından bahsetmiyorum bile. Bunlar ile karşı karşıya kalıyor olmasıdır. Çocuk doğduktan 3-4 ay sonra başını tutamadığında, ayakları hareket etmediğinde, vücudu gevşek kaldığında bunu fark edip doktora gittiğinizde her şey çok geç olacak.

Soru: Diyelim ki taşıyıcı çıktık ne yapacağız?

O zaman yapılacak şey normal yolla gebe kalıp amoyasentez testi yaptırıp sonra gebeliğin devam ettirip etmeyeceğini siz karar verirsiniz. Ama gebelik devam edecek ben çocuğumdan ayrılamam dediğiniz zaman en azından devletin karşıladığı ilacı gebeyken başvurursunuz doğar doğmaz ilacını alırsınız. Eğer ki bu şekilde riske giremem diyorsanız tüp bebek yöntemi var. Genetik ayrıştırmalı onu yaparsınız. Ultrasonla bakıldığında bir doktor SMA teşhis edemez. Bu genetik bir hastalık maalesef doğduktan 2-3 ay sonra ortaya çıkabiliyor.

 

 

           


  • 0
    SEVDİM
  • 0
    ALKIŞ
  • 0
    KOMİK
  • 0
    İNANILMAZ
  • 0
    ÜZGÜN
  • 0
    KIZGIN
ÜNYE’DE SAHTE PARA OPERASYONUÖnceki Haber

ÜNYE’DE SAHTE PARA OPERASYONU

ŞEHİTKAMİL BELEDİYE BAŞKANLIĞI TARAFINDAN 17 KALEM BOYA SATIN ALINACAKTIRSonraki Haber

ŞEHİTKAMİL BELEDİYE BAŞKANLIĞI TARAFINDA...

Yorum Yazın

Başka haber bulunmuyor!

Ana Sayfa
Web TV
Foto Galeri
Yazarlar